Tam adıyla Spinal Muskuler Atrofi olan hastalıktır. Ülkemizde ise yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalıktır.
genetik aktarımlı bir hastalık. yalnızca anne ya da babanın sma taşıyıcısı olması yetmiyor bu hastalıkla doğmak için. hem anne hem de babanın sma taşıyıcısı olması lazım. hastalığın dünyada görülme sıklığı on bin bebekte bir. bizim ülkemizde ise altı bin bebekte bir. neden ülkemizde yüksek peki? dış güçlerin oyunu mu? yoksa dışardan evlenmeyip kan yakınlarıyla evlilik bağı kurmaktan mı? şunu kabul edelim ki birinci dereceden kuzen evlilikleri halen yapılıyor ülkemizde. bu birinci sebep. daha önceleri mukadderat denip geçilen bu hastalığın taşıyıcılığı bir kan testiyle tespit edilebiliyor. evlenecek çiftlere bu testin yapılması ancak geçtiğimiz yıl rutine alınmış. benim ilkokulda okuduğum yıllarda büyük ihtimalle bu hastalığı taşıyan bir kız vardı bizim sınıfta. hareket etmekte çok zorlanırdı. hastalığın da tipleri var. birden dörde kadar. bazısı doğumdan kısa süre sonra tespit edilebiiyor bazısı çocukluk döneminde, erişkinlikte teşhis alınan bir tip bile var. neyse hikayeye dönücem. muhtemelen tip üç hastasıydı süheyla. ismini hatırlıyorum evet. üç kardeşmişler. kardeşi bizden iki sınıf gerideydi. tenefüslerde okulun bahçesinde koşup oynayacak kadar sağlıklıydı. süheyla ise oturduğu yerden kalkmakta ve yürümekte zorlanıyordu. en büyükleri olan abla ise yatalaktı ve ölmesi bekleniyordu. çok dokunmuş bu hikaye bana ki hala hatırlıyorum. süheyla'nın olan bitenden pek haberi yok gibiydi. iyileşip koşup oynamayı bekliyordu. ama sınıf anneleri biliyordu. aralarda fısıldaşırlarken duyduğum akraba evliliği nedeniyle böyle olduğuydu. o zamanlar hastalığın bu günkü bilinirliği yoktu. iki milyon dolarlık tedavisi de yoktu. süheyla son senemizde sınıfta yoktu. beşinci sınıftan mezun olmadı. büyük ihtimal artık okula gidip gelecek kas gücü kalmamıştı.
neyse işte. 1960'lı yıllarda birbiriyle evlenmiş kuzenler belki bu sefer sağlıklı doğar beklentisiyle üç çocuk yapmışlar. üstünden yarım yüzyıldan fazla zaman geçmiş. artık hastalığa yol açan genin tespiti mümkün, buna rağmen dünya ortalamasının üstünde bir görülme sıklığı var bunun. hadi, bilmiyorsun, cahilsin, kuzeninle evlendin, sma hastası bebeğin oldu. teşhis kondu, sebebi belli, ikincisini yapıyorsun. ondan sonra iki milyon dolar toplamak için kampanya yapıyorsun.
evet bir de kampanya meselesi var. sırf bahariye caddesinde geçen hafta yedi tane ayrı tezgah saydım. sma'lı bişey bebek için para topluyorlar. her biri başka bebek. hedef miktar iki milyon dolar. bu günün hesabıyla otuzaltı milyon tele. istanbul gibi hayvan gibi yirmi milyon nüfusluk şehirde bile herkes bir lira verse zar zor yarısı ediyor. şehrin her meydanında başka bir bebek için yol kesiyorlar. evet çocuklara yazık, devlet de bu tedaviyi karşılamıyor. ama bu para toplama işi de çözüm değil.
memleketin ekonomik koşullarında o paraların toplanmasına imkan yok. bazen de kulağımıza geliyor zaten, yeterli miktara ulaşılamadan çocuk ölüyor. sonra toplanan paraya ne oluyor ona dair bir haber yok. hani hedef miktarı tutturup tedavi olup iyileşen bebek var mı onu da bilmiyoruz. ama bu ülkede hiç eksilmeden her yıl 150 kadar sma hastası bebek doğuyor. bu sürdürülebilir bir durum değil.
allah tüm hastalara şifa versin ama testi olan, tanı konulma fırsatı olan bir hastalık için gerekli tedbirleri almayıp çocuk hasta doğunca da vicdan mastürbasyonu yapmak canımı sıkıyor.